Dit is het verhaal van iemand die door het “My Way” team van Straatverplegers wordt begeleid. Het is ontroerend, zelfs schokkend. Gelukkig eindigt het op een positieve noot. 

Als ik mezelf vandaag als kind zou tegenkomen, zou ik zeggen: “Veel sterkte!”. Mijn grootste wens? Dat de meeste mensen die aan spierrheuma (polymyalgia rheumatica) lijden, kunnen werken zoals ze willen.

Mains d'un patient

Ik ben in 1975 in Brussel geboren, vroegtijdig met 6 maanden, en daarna twee maanden in een couveuse.

Mijn handicap heb ik nooit geaccepteerd.

Ik zie die als een straf. Mijn leven verliep nooit naar wens. Ik pas niet in de normen die de maatschappij hanteert. Ook al verandert de samenleving en worden personen als ik nu stukje bij beetje geaccepteerd. Of beter gezegd: we worden zichtbaarder. Vroeger wilde niemand ons zien. Er zijn geen (of echt heel weinig) ministers, acteurs, zangers, die zoals wij minder mobiel zijn. 

Overigens worden invalide mensen in films gespeeld door mensen in goede gezondheid. Zo ontstaat een onjuist beeld van ons. 

Ik word oud en voel me niet goed. De eenzaamheid weegt zwaar.

Ik heb het over “straf” omdat ik nooit zo wilde zijn; ik was liever dood geweest.

Over alles wat ik wilde doen, kreeg ik te horen: dat kan je niet. Dan kreeg ik suggesties in de trant van: ”Doe maar iets om je bezig te houden, om de uren te vullen”; nooit om zoals alle anderen te zijn

Ik ben nu bijna 50 jaar; ik heb nooit de juiste mensen gevonden om mijn zaken op orde te stellen. Nu lijkt het me te laat om wat dan ook te ondernemen. In mijn omgeving heeft niemand me geholpen; ze hebben me voor gek verklaard. Ik heb al twee keer geprobeerd er zelf een einde aan te maken…

Ik leef met heimwee naar het verleden : « Vroeger was alles beter”.

Want vandaag de dag worden de mensen door de technologie van elkaar vevreemd; het systeem en het leven zijn veranderd; er is geen tijd meer voor de mens; binnenkort gaan we niet eens meer naar het werk; we zullen anderen niet meer zien. En wij werden over dat nieuwe systeem nooit geraadpleegd. Onze stem werd niet gehoord! Waarom worden bijvoorbeeld alle agentschappen van banken gesloten? Ze hebben geld genoeg om die open te houden. Maar nee… je moet voor je verrichtingen nu een smartphone hebben.

Deze maatschappij kraakt ons; we worden behandeld als schapen.

Ik wil dat niet! Ik wil de dingen veranderen!

Ik heb een reportage gezien over minder mobiele mensen. Ze hebben het over de integratie van mensen; ze zouden mensen met spierrheuma niet langer op school bij elkaar moeten zetten, maar met iedereen laten meedoen. Dat komt in België op gang, maar nog te vaak bij uitzondering.

Ik zoek geen excuses voor mezelf, maar door mijn handicap ben ik erg achterop geraakt. Ik heb geen diploma van hoger secondair onderwijs, ik kan nauwelijks lezen, schrijven, rekenen. Maar ik ben geen idioot. Wat me helpt is dat ik me kan uitdrukken. Dankzij de TV heb ik me dat zelf bijgebracht.

Het wordt tijd dat ik mijn hoofd een beetje op orde breng. Ik loop rond vol met zwartgallige gedachten. Voordat ik in januari 2020 mijn woning kon betrekken, ging het nog een beetje. Maar daarna heeft Covid alles verprutst.

Ik hoor me nog zeggen: dat lukt je nooit! Je vind nooit een baan, kunt dit niet, kunt dat niet. Je droomt als je denkt van wel. Ik kan niet meer; ik kom hier alleen om niet met mijn ellende alleen te zijn.

Ik ben dit lichaam niet, ik haat het.

Ik drink niet, gebruik geen drugs, want daar komt alleen maar narigheid van – en die heb ik al genoeg.

Wat is het leven van een volwassene moeilijk, onafhankelijk en alleen. Ik slaap slecht, eet niet goed..

Wat hebben mensen zoals wij, met dit soort handicap, te bieden? Ik twijfel aan mijn nut in het leven; ik kan de dingen niet veranderen, ik kan niet werken… Waar dien ik toe? Waarom hebben ze me in leven gehouden?

In de politiek veranderen verkiezingen niets; het systeem staat vast; terwijl het diepgaand gewijzigd moet worden.

De mensen die hun handicap geaccepteerd hebben, dromen niet van wat ze niet kunnen hebben, maken zich niet druk door zich met anderen te vergelijken. Ze leven HUN leven.

Mijn ouders wilden mijn handicap niet begrijpen. Ze gaven me te verstaan dat die aan mij lag, dat ik geen moeite deed – en ze behandelden me als een hulpbehoevende. “Het systeem geeft je te eten, terwijl jij niets doet”, “Kijk naar de mensen in Afrika, HUN lukt het wel, zij hebben een gezin…”

Dit was de boodschap van het systeem: “Als je had gewild, was het je gelukt!’

Mijn vader was autodidact ; hij vond hier werk, en heeft het gemaakt. Hij begreep niet dat iemand als ik, die naar school kon gaan, niet advocaat, arts of ingenieur kon worden. Hij heeft nooit in me geloofd en dat is wat ik vandaag hard nodig heb. Ik was maar al te graag maatschappelijk actief geweest; iedere morgen opstaan om naar mijn werk te gaan; doen zoals iedereen.

Ik haat dit lichaam, ik walg ervan, heb alle hoop laten varen.

In deze maatschappij zie ik voor mijzelf geen plaats. Hoe kunnen minder mobiele mensen (zelfs de nieuwe generatie) in zo’n maatschappij overleven?

 

We zijn blij dat het deze meneer, na het schrijven van deze tekst in 2021, een stuk beter gaat, dankzij de ondersteuning door het « My Way » team en het zorgnetwerk. Hij heeft plaatsen gevonden waar naar hem wordt geluisterd. Dat doet hem goed; hij voelt er zich gewaardeerd. 

Meer weten over ons werk in My Way?